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2012****風濕病信息論壇暨第二屆CSTAR論壇
    中國系統性紅斑狼瘡研究協作組(CSTAR)于2012年7月19日至21日在北京成功舉辦了“2012****風濕病信息論壇暨第二屆CSTAR論壇”。秉承首屆論壇的宗旨,本屆論壇總結了近兩年來CSTAR的各項工作成績和管理經驗,探討了****風濕病數據中心(CRDC)的現狀和未來發展模式,努力將CSTAR探索出的先進研究模式和成功管理經驗擴展到其他風濕性疾病的研究,從而推動我國風濕病研究的全面、協調、可持續發展。
  風濕性疾病是以骨、關節及軟組織病變為主要臨床表現的一大類疾病,但常常累及多個器官、系統,嚴重時可導致多臟器功能衰竭,如果未經及時和正規診治,致殘、致死率很高。雖然近年風濕性疾病的診治水平有了顯著提高,但風濕病學在我國剛剛起步,尚缺乏適應我國患者并有循證醫學依據的診斷評估和綜合治療指南,大量患者長期輾轉就診仍無法得到及時診斷和正規治療,還常常由于不正規的診治無端花費大量人力、物力,并承受嚴重的藥物毒副作用風險,由此帶來了極大的個人、家庭負擔,造成巨大衛生資源浪費,引起嚴重的社會問題。因此提高風濕病的研究和診治水平越來越得到****和衛生部門的重視。
  CSTAR組織的主任委員曾小峰教授在會上回顧了CSTAR的創立和中國風濕病信息庫及多中心隊列研究的發展歷程CSTAR是在****十一五科技支撐計劃的基礎上,進一步延續和擴展而成的全國性系統性紅斑狼瘡研究合作組織,組織成員單位已從一年前106家增加為目前158家中心,此外還有60家中心等待批準,基本覆蓋全國大部分省市。為開展多中心多學科合作的臨床和基礎研究,CSTAR建成了全國多中心SLE網絡注冊數據庫平臺(CSIS)。2011年11月衛生部醫管司評估并認可了CSTAR前期的工作基礎以及CSIS系統的運行狀況,在原有CSTAR基礎上組建****風濕病數據中心(CRDC),而CSIS系統也相應升級到CRIS系統。迄今CRIS已經發布了4種**常見的風濕性疾病的臨床注冊數據平臺,可以整合患者診療的各個過程中,通過模塊化的數據呈現方式管理數據。目前CRIS已納入2800余例紅斑狼瘡患者的資料,成為********的狼瘡數據庫。硬皮病數據庫也已納入患者約300例。在此基礎上,研究者開展了某些特殊合并癥(如肺動脈高壓)的狼瘡或硬皮病患者的亞組分析研究。以如此龐大的臨床信息庫和生物樣本庫為依托,科技部12.5計劃批準CSTAR開展系統性紅斑狼瘡的分子分型研究。
  本屆論壇是又一次國內風濕病學界及相關學科同道在風濕病領域進行學術交流的盛會,400余位CSTAR的研究者和國內相關專業的同道蒞臨論壇。與上屆論壇相比,本屆論壇繼續關注系統性紅斑狼瘡,多學科合作仍然是提高紅斑狼瘡診治水平的關鍵。論壇繼續邀請了內科領域各兄弟學科的****專家到會講座,阜外心血管病醫院顧東風教授和協和醫院張抒揚教授全面論述了風濕性疾病與心血管疾病的關系,從循證醫學角度闡明如何處理風濕性疾病的心血管合并癥;中山大學腎臟研究所余學清教授則從國際上多個臨床試驗的結果總結了狼瘡腎炎的治療現狀和面臨的挑戰。另外,此次論壇還邀請到上海交通大學醫學院婦產科狄文教授作了系統性紅斑狼瘡與妊娠丟失的講座,使得與會的風濕科同道擴展了視野,加深了對紅斑狼瘡多系統病變的認識。論壇繼續堅持基礎研究與臨床實踐緊密結合的精神,邀請香港大學免疫學會主席呂力為教授闡釋了瘦素在免疫過程發揮的重要作用,為風濕科同道深入理解自身免疫打開了新的視角。北京大學人類疾病基因研究中心馬大龍教授和上海長征醫院風濕科徐滬濟教授結合自己課題組多年來開展凋亡基因(PDCD5)研究的歷程為與會者展示了如何開展風濕病免疫遺傳學研究,生動而具體的體現了轉化醫學“從試驗臺到病床”的精髓。
  在借鑒CSTAR關于紅斑狼瘡研究的經驗基礎上,本屆論壇進一步將視野拓展到其它重要的風濕性疾病。在本屆論壇上啟動了“中國類風濕關節炎規范化診療促進項目”,以期為提高我國類風濕關節炎的診治水平做出貢獻。英國謝菲爾德大學醫學院Wilson教授遠道而來為大會做了基因及加工修飾對類風濕關節炎發病作用的演講。協和醫院風濕科李夢濤教授介紹了類風濕關節炎的診療策略和傳統抗風濕藥物的作用。
  “眾人拾柴、社會給力”,相信在 “真誠合作、共同發展、資源共享、貢獻優先“的工作原則的指引下,在CSTAR全體研究者的共同努力下,全國同道一起精誠合作,中國風濕病的研究事業必將蒸蒸日上,蓬勃發展!
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